Premesse

Si intende presentare ai discenti una specifica malattia rara che possa sintetizzare in sé i diversi aspetti della comunicazione scientifica in campo bio-medico. Partendo quindi dalla singola  malattia rara e lavorando per gruppi verranno approfonditi i seguenti temi:

-  Definizione di malattia (concetti generali; evoluzione del termine), malattie rare…

- Nozioni elementari di genetica, epidemiologia, etiopatogenesi, sintomi e segni di malattia, metodologia del procedimento decisionale in medicina

- Organizzazione del Sistema Sanitaria Nazionale, Piano Sanitario Malattie Rare, organizzazioni europee ed internazionali, Associazione pazienti, attori del sistema sanitario (paziente, medico, infermieri, paramedici, amministrazione)

- Le fonti di informazione nel settore bio-medico (PUBMED, Siti Istituzionali…)

- Partecipazione ad una riunione nazionale delle famiglie e pazienti con la malattia rara oggetto del programma

Obiettivo finale del corso:

Elaborare alcuni articoli/video/servizi sulla specifica malattia rara studiata e sull’incontro pazienti-famiglie (lavoro in piccoli gruppi)

Durata del corso: 12 ore  (2 pomeriggi di 2 ore e una giornata dedicata all’incontro pazienti)

- per la pagina web dell’associazione famiglie e pazienti (Report della riunione famiglie e pazienti)

- articolo per una Rivista Scientifica divulgativa (individuare il livello della rivista e dei potenziali lettori)

- articolo per un quotidiano o settimanale (diretto al grande pubblico)

- articolo per un giornale scientifico per ragazzi

- articolo per la pagina web dell’Ospedale di Padova

- video divulgativo